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[新肝宝贝项目] “贫困家庭儿童亲体肝脏移植资助项目”启动

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发表于 2013-6-1 15:24:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
  由中国人体器官捐献管理中心主办、华夏器官移植救助基金会 “贫困家庭儿童亲体肝脏移植资助项目”启动

  随着我国肝脏移植技术的日臻成熟,可为儿童肝移植提供强有力的技术保障,成熟的肝脏移植中心儿童亲体肝脏移植费用大约12~15万,对于没有医保、新农合覆盖的贫困家庭却是一笔不菲的开支。天津市华夏器官移植救助基金会是以救助终末期器官衰竭患者的生命为宗旨,为使更多贫困患儿家庭获得及时救助,不因贫困而放弃对患儿的治疗,由中国人体器官捐献管理中心发起主办,华夏器官移植救助基金会投入1000万元,用于专项资助贫困家庭儿童亲体肝脏移植手术,贫困家庭经公开、公证、公平推荐、申请、批准等程序,最高可获得达10万元的资助,首批200万资金已到位

联系方式:中国器官移植网

相关背景:

肝移植作为一种有效的治疗手段,已广泛地应用于儿童终末期肝病的治疗。在过去的20多年里,小儿肝移植已从美国和欧洲的少数中心发展到世界范围内无数医疗机构的成熟临床治疗措施。这种转变源于关键步骤的进步:适合小儿肝移植的免疫抑制剂的发展是提高术后存活率的关键所在,术后一年的生存率由既往的20%~30%上升到现在的80%~90%,10年生存率也优于成人可达80%;精细、显微外科技术的进步,使得更小年龄、体重的患儿移植可以安全进行。随着我国成人肝脏移植的发展,目前在数量上已经成为仅次于美国的第二大器官移植大国,而与此不相称的是到目前为止全世界接受肝移植的儿童已经超过1万名,而我国却处于刚起步的阶段,总例数估计不足500例。

我国需要行肝移植的小儿(及儿童)病患群巨大。到目前为止肝移植技术的发展也使某些疾病的治疗观念发生改变,比如当遇到一个胆道闭锁患儿时,首先想到的是通过肝移植来挽救病儿的生命,而不是以前的“先行葛西手术(Kasai procedure)治疗后,如果效果不理想再考虑肝移植”。小儿肝移植的疾病宽泛,任何引起肝衰竭,无论是急性或晚期肝脏疾病的结果,是小儿肝移植的主要指征,需要行肝移植的小儿疾病有30余种。在国外胆道闭锁约占40%的病例,儿我国现阶段更是占80-90%,是所有适合指征的最常见的疾病。胆道闭锁(Biliary Atresia, BA)是以肝内外胆管闭锁和梗阻性黄疸为特点的小儿外科常见畸形,其发病率为1:5000~1∶14000个存活出生婴儿,但地区和种族有较大差异以亚洲报道的病例为多,东方民族的发病率高4~5倍,男女之比为1∶2;该病多因胚胎时期肝胆发育障碍所致,但在产前难以确诊。Kasai手术是该病一线治疗方法,但最终仍有70%成功应用Kasai手术治疗的BA患儿发展为肝硬化,需要接受肝移植治疗。肝实质疾病,包括自身免疫和慢性病毒性肝炎、特定的导致肝衰竭的代谢疾病。爆发性肝功能衰竭也是常见指征。

我国肝移植技术的成熟为小儿亲体的发展提供了技术保障和条件。目前我国已经成为继美国之后的第二大移植大国,在成人的活体肝移植技术,以及肝移植患者的管理治疗随访都取得令世人瞩目的成绩。因此,从技术、人才储备上,活体器官移植、劈离式器官移植已成为小儿肝脏移植安全有效的治疗手段。与此同时我国也开展了以红十字会、卫生部为主体中国器官捐献体系,并成立了中国人体器官捐献管理中心。近年推广的器官捐献中,以儿童,小儿在器官捐献中的比例并不低,而儿童肝脏应该优先的应用于儿童、小儿的器官移植,因此器官捐献的发展为小儿器官移植也奠定了基础,随着器官捐献的进一步发展,越来越多的患者也将从中受益。

随着我国经济水平的发展,社会保障体系的健全,社会救济体系的完善,越来越多家庭能够承受为儿童行肝移植的费用。目前小儿肝脏移植在我国正处于发展的阶段,小儿亲体肝脏移植围手术期费用相对低廉12-15万即可完成,目前对于一个家庭10万元已经是小康家庭所能接受的。同时对于有医保的患者可能自己担负的费用也就在5万以内。但是鉴于疾病的特点、我国人口基数、经济水平发展、医学技术发展在各个地区间的差异,对于一些贫困的家庭依然是一笔不菲开支,社会的救助就显得尤为重要,对于政府目前还难以顾及、医保及新农合难以覆盖的弱势群体;社会捐助挽救的不仅仅是患儿的生命,更关系一个个家庭的幸福,影响着整个社会。天津市华夏器官移植救助基金会本着以救助终末期器官衰竭患者的生命为宗旨,唤起全社会对器官移植患者的关爱、支持与帮助,推动我国器官移植事业的发展。
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发表于 2013-7-1 10:41:46 | 显示全部楼层
“贫困家庭儿童亲体肝移植资助项目”启动
来源:新华网天津频道 2013年06月30日 10:53:17


    天津频道 肝移植是儿童终末期肝病最为有效的治疗手段,但由于许多贫困家庭不能支付相应的医疗费用,一些患儿不得不放弃治疗。为了抢救更多患儿,6月29日由中国人体器官捐献管理中心发起的“贫困家庭儿童亲体肝移植资助项目”正式启动,贫困家庭可在中国器官移植网上提出申请,经过审批后,每个患儿最高可获得10万元资助。预计,该项目基金每年投入额度2000万,至少可资助200位患儿完成肝移植手术。

    现状 多数贫困家庭孩子被放弃

    儿童肝胆疾病共有40多种,绝大多数患儿是胆道闭锁症,其发病率为1/8000。天津市儿童医院詹江华教授在接受记者采访时表示,胆道闭锁是以肝内、外胆管进行性炎症和纤维化为特征,导致肝内胆汁淤积、肝脏纤维化及硬化过程,是婴儿期最严重的肝胆系统疾病之一,如不及时治疗,常在1岁左右死亡。

    近两天,本市各大医院接收到的胆道闭锁患儿明显增多,以市第一中心医院为例,“两年前,医院每年接收的患儿不超过10例,去年共收治了42例,今年截至目前收治了32例,50%以上孩子的年龄分布都小于1岁。”该院移植外科主任医师高伟介绍。

    与被发现的患儿增多成反比的是,患儿救治率却很低。以救助胆道闭锁患儿而知名的心羽救助团队负责人胡宗强告诉记者,去年,他的团队通过网络宣传等形式,共救助了20名患儿,但是仍有140多名患儿因家庭贫困,家长最终选择了放弃治疗。

    治疗 近80%胆道闭锁患儿需肝移植手术

    儿童医院詹江华介绍,通常,胆道闭锁患儿会先通过胆道闭锁术进行治疗,实施该手术的最佳时间是婴儿出生后2-3个月内,但成活率依旧不高。从目前统计数据来看,小于30天进行胆道闭锁术的患儿其5年生存率约为52%,大于90天进行手术的其5年生存率只有21%。因此,胆道闭锁术后的患儿有近80%需要肝移植挽救他们的生命。据了解,肝移植技术对治疗小儿胆道闭锁有革命性意义,它相较于成人肝硬化、肝癌进行的肝移植手术成活率更高。市第一中心医院这两年实施的亲体肝移植手术中,有95%以上的患儿存活。

    项目 贫困患儿家庭可网上申请资助金

    为了使更多患儿得到及时救治,由中国人体器官捐献管理中心发起主办、华夏器官移植救助基金会投入2000万元,用于专项资助贫困家庭儿童亲体肝脏移植手术,贫困家庭可以登录中国器官移植网进行申请,通过儿科专家判定、申请资助亲体评估、移植专家医学判定、申请亲体肝移植资助、审核并申请资金额度、资助汇款汇入指定医院等流程后,贫困患儿最高可获得10万元的资助。该项目预计每个月救助20个孩子,每年至少可救助200个需要进行亲体肝移植手术的贫困患儿。目前,项目首批通过了申请资助的5名患儿,他们将于近期获得资助金。首个接受资助的天津患儿溪溪已获得5万元资助金,计划于下个月进行亲体移植手术。


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发表于 2013-7-3 18:08:15 | 显示全部楼层
这是最振奋人心的消息!
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发表于 2014-11-14 23:00:35 来自手机哦!! | 显示全部楼层
我宝宝胆闭、这基金让我们看到希望,人间大爱
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发表于 2016-11-21 13:16:38 来自手机哦!! | 显示全部楼层
姚开停 发表于 2014-11-14 23:00
我宝宝胆闭、这基金让我们看到希望,人间大爱

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